難病 原発性胆汁性胆管炎患者による『延岡情報交換の会』を作りませんか





長年悩まされていた私の病状が昨年難病に認定され、今年も指定難病受給者証が更新
されました。




昨年自分が認定された後、保健所の担当者と相談し私同様に困っている方が延岡市に
も居ると思われるので、




同疾患者による情報交換会を私的に作ることにしました。




最初に作ったパンフレットでは同意が得られず幾度となく修正を加えやっと了解を得
ることが出来ましたので、今年の受給者証更新の際、同疾患者さんに渡してもらえる
了解を得ました。




難病とは原因も判らない治療方法ま確立されていない疾患であるため、同疾患者さん
達での情報交換の必要性が大きいと思われます。




今年担当者が替わりましたが、配布して頂き同疾患者さんからの連絡を待っておりま
す。




お知り合いの方に同疾患者さんがおいででしたら、是非ともお知らせ頂き連絡をお待
ちしています。












この疾患は原因不明、治療方法が確立されていないものが多く、患者さんも戸惑っている方が多いと思われます。延岡市内の患者の皆さんで情報交換の会を作りませんか? 




中山優治(なかやまゆうじ)自己紹介




大貫町で蕎麦屋を島浦で鍼灸整骨院を営んでいます。




 私は8年程前、全身の様々な筋肉が日によって突然激痛を伴い筋硬直する症状に悩み続けました。病院で筋生検(手術で筋肉の一部を取り出して直接病理検査をする)を受けました。




その際の血液検査でミトコンドリアが正常数より異常に多いことがわかり「原発性胆汁性胆管炎」と診断され、後日の肝生検で肝硬変ステージ2と確定診断されました




 筋生検の結果では異常は見られず、筋硬直原因も不明で確定診断もつきませんでした。その後も治療方法が不明のため 投薬による対処療法で症状に合う薬を探すという状態が56年続きました。




その間 症状の改善が




みられないので別の病院で再検査の結果「抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎」と確定診断されました。




連絡先




中山携帯番号:080-1150-3367




店舗:大貫町3丁目 1201-1(中山邸晨翁蕎麦)




   島浦町806 (中山鍼灸整骨院)

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