「原発性胆汁性胆管炎」


私は7年程前、全身の筋肉「頸筋」「背筋」「腹筋」「前腕筋」「指筋」「大腿筋」「下腿筋」等が、日によって突然激痛を伴いながらそれぞれの筋肉が硬直(ケイレン)する症状に悩み続け、某大学付属病院神経内科で筋生検(手術で筋肉の一部を取り出して直接病理検査をする)を受けました。




その際の血液検査でミトコンドリアが正常値より異常に多い事がわかり、同病院肝臓内科を受診「原発性胆汁性胆管炎」と診断され、後日の肝生検で「肝硬変ステージ2」と確定診断されました。




また神経内科での筋生検の結果では異状が見られず筋硬直の原因も不明で確定診断も付かず、治療方法が不明の為投薬による対症療法で症状に合う薬を探すという状態が4・5年続きました。




その間症状の改善がみられないので他の大学付属病院での再検査の希望を申し出たところ、別の某大学付属病院を紹介され2週間検査入院した結果「抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎」と確定診断されました。この疾患は今まで判らず、数年前からやっと確定診断が出来るように成ったと言われました。




また「原発性胆汁性胆管炎」が厚生労働省指定の難病と解り申請したところ難病指定を受けました。





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